Το σύνδρομο Ντάουν είναι μια γενετική κατάσταση που συμβαίνει 1 φορά σε κάθε 700 περίπου γεννήσεις. Επηρεάζει άτομα ανεξαρτήτων ηλικίας, καταγωγής ή οικονομικού επιπέδου. Το σύνδρομο Ντάουν ή Τρισωμία 21 είναι χρωμοσωμική ανωμαλία όπου αντί για 46 χρωμοσώματα, το άτομο έχει 47 σε κάθε κύτταρό του.
Το σύνδρομο πήρε το όνομά του από τον Dr John Langdon Down που το αναγνώρισε το 1866. Υπάρχουν κάποιοι μύθοι σχετικά με τα άτομα με σύνδρομο Ντάουν. Είναι μύθος το ότι όλα τα άτομα με αυτό το σύνδρομο έχουν σοβαρής μορφής νοητική υστέρηση. Είναι μύθος το ότι δεν έχουν αισθήματα και γι΄ αυτό είναι πάντα χαρούμενοι και γελαστοί. Είναι μύθος το ότι τα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν δεν μπορούν να ενταχθούν σε κανονικές σχολικές τάξεις και ότι φοιτούν μόνο σε ειδικά σχολεία. Είναι μύθος το ότι τα παιδιά με σύνδρομο Ντάνουν μαθαίνουν μόνο τόσο – όσο. Τα παιδιά αυτά μαθαίνουν με τον δικό τους ρυθμό και μπορεί να φτάσουν σε αρκετά καλά μαθησιακά επίπεδα με ανάλογη παρέμβαση όπως και άλλα παιδιά με άλλου είδους δυσκολίες μάθησης.
Τα ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι τα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν που εκπαιδεύονται σε τάξεις κανονικής εκπαίδευσης, έχουν πολλά να κερδίσουν σε θέματα κοινωνικοποίησης, γλωσσικής ανάπτυξης, γνωστικών ικανοτήτων και ανεξαρτησίας. Κυρίως εάν τα παιδιά αυτά αρχίσουν τη φοίτηση και την εκπαίδευσή τους σε κανονική τάξη από τη νηπιακή ηλικία, τα οφέλη είναι μεγαλύτερα και τα αποτελέσματα είναι εμφανή στο δημοτικό και μετά στο γυμνάσιο. Φυσικά, για να είναι επιτυχημένη η ένταξη των παιδιών αυτών, πρέπει να υπάρχουν κάποιες προϋποθέσεις
• Το σχολείο να πιστεύει στην εκπαίδευση παιδιών σε τάξεις μεικτών ικανοτήτων και όχι να απομονώνει τα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν
• Το διδακτικό προσωπικό να έχει βασικές γνώσεις για το τι είναι το σύνδρομο αυτό αλλά και για τον κάθε μαθητή που έχει διαγνωστεί με αυτό να έχει πάρει από τους γονείς και τους γιατρούς πληροφορίες αφού η κάθε περίπτωση παιδιού είναι ξεχωριστή
• Οι προσδοκίες και οι ευθύνες των γονιών να συνάδουν με τις ικανότητες των παιδιών αυτών. Όταν οι γονείς έχουν υπερβολικές απαιτήσεις από τους δασκάλους και δεν αντιλαμβάνονται τα όρια του παιδιού τους ή όταν αρνούνται τις ιδιαιτερότητες των παιδιών με σύνδρομο Ντάουν, η ζωή των δασκάλων μπορεί να γίνει δύσκολη και μη αποτελεσματική. Πολλοί γονείς αναφέρουν ότι «στο σπίτι τα κάνει όλα αυτά, στο σχολείο γιατί δεν τα καταφέρνει;». Η ρουτίνα της σχολικής τάξης, οι ρυθμοί που κινούνται οι τυπικά αναπτυσσόμενοι μαθητές, η πληθώρα ακουστικών και οπτικών ερεθισμάτων είναι παράγοντες που δεν υπάρχουν στο σπίτι οπότε λογικό είναι το παιδί να είναι αλλιώς στο σπίτι και αλλιώς στο σχολείο.
• Η παροχή θεραπευτικών παρεμβάσεων να είναι συνεχής και τακτική. Έτσι θα μάθει το παιδί να εμπεδώνει και να γενικεύει γνώσεις. Αν οι ειδικοί θεραπευτές (πχ ειδικοί παιδαγωγοί, λογοπαθολόγοι, εργοθεραπευτές) δεν επενδύσουν στην έγκαιρη παρέμβαση, η εκπαίδευση δεν θα είναι αποτελεσματική.
Τα προγράμματα ένταξης στοχεύουν τόσο σε μαθησιακούς τομείς όσο και σε τομείς συναισθηματικής και κοινωνικής ανάπτυξης. Το θέμα της φιλίας και των κοινωνικών σχέσεων δεν είναι τόσο εύκολο όσον αφορά στα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν. Ειδικά στην εφηβεία ιδιαίτερη προσοχή δίνεται σε θέματα αρνητικής επιρροής ή σεξουαλικότητας αφού αυτά τα παιδιά χρήζουν προστασίας γιατί μπορεί και να θυματοποιηθούν πιο εύκολα ή να παρασυρθούν από άλλα παιδιά. Η στήριξη τόσο των γονιών όσο και των ίδιων των παιδιών ξεκινά από μικρή ηλικία ως μέτρο προστασίας και πρόληψης για να αποφευχθούν λάθη ή παρορμήσεις. Οι φιλίες και η αλληλεπίδραση με τους συνομηλίκους είναι μεγάλης σημασίας για τους μαθητές με σύνδρομο Ντάουν γιατί μαθαίνουν κοινωνικές δεξιότητες, αναπτύσσεται η φαντασία τους, το αίσθημα του «ανήκειν».
Η επικοινωνία είναι τόσο σημαντική και απαραίτητη για τα παιδιά με το σύνδρομο αυτό όσο και για τα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά. Έχουν αισθήματα, τα περισσότερα έχουν αναπτυγμένο λόγο / ομιλία, ξέρουν να παίζουν και μαθαίνουν να ακολουθούν κανόνες και ότι οι πράξεις έχουν συνέπειες – βασικές δεξιότητες απαραίτητες για να επιβιώσουν ως ενήλικες.
Θέματα αυτοφροντίδας και προσωπικής υγιεινής χρήζουν εκμάθησης από μικρή ηλικία γιατί ένα καθαρό και φροντισμένο παιδί εκ των πραγμάτων είναι πιο αποδεκτό στο σχολείο από τους συμμαθητές τους και κοινωνικά ενσωματώνεται νωρίτερα στην ομάδα. Τα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν αντιμετωπίζουν και προβλήματα υγείας οπότε συχνά αυτά τα προβλήματα εμποδίζουν την κοινωνική τους ενσωμάτωση αφού μπορεί να είναι ελλιπής η φοίτησή τους στο σχολείο ή να ξεκινήσει πιο αργά και σε μεγαλύτερη ηλικία. Επίσης, υπάρχει κίνδυνος παχυσαρκίας επομένως η γυμναστική και τα αθλήματα είναι σημαντικό κομμάτι της ρουτίνας τους με καθοδήγηση για να μην έρχεται το πρόγραμμα άθλησης και διατροφής σε σύγκρουση με το ιατρικό τους ιστορικό. Η συνεργασία πολλών ειδικοτήτων είναι σημαντική και απαραίτητη ώστε τόσο το γνωστικό όσο και κοινωνικό αλλά και το ιατρικό τους κομμάτι ανάπτυξης να βρίσκονται σε αρμονία.
* Δρ Νάσια Τριγωνάκη-Παύλου, PhD
Σχολική / Εκπαιδευτική Ψυχολόγος
